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罕見病患找出路    國際轉診有門路

　
罕見疾病由於個案少，所能得到醫療資源和支援也十分有限，因此，有些人興起了出國就醫的念頭，「出國就醫費用驚人？安全性如何？後續預後療程誰來繼續？」這一連串的問號，一直留在這些不願放棄最後一線希望的父母心中。

到國外就醫一直以來都存在，尤其在重大疾病或者資源鮮少的罕見疾病，過去，這些病患透過個人的管道，旁敲側擊之後，往往就不顧一切奔去，陌生的醫療環境，不確定的醫療品質，不完整的醫療溝通，都為病患埋下重重危機，國際轉診不是仲介，需要透過嚴謹而專業的過程。

國際諮詢與轉診顧問中心處長崔惠玲表示，國際轉診應是機構對機構而非點對點。因為每個人的病症都不同，以國際諮詢與轉診顧問中心為例，所合作的（Partners HealthCare System）以及WorldPath Medicine，透過其相關及合作的醫療體系，共有7000多名專業醫師，經過美國中心的病列分析，找到相關領域最有經驗的專業醫師，遠比個人盲目打聽來得有保障。

曾經有位腎衰竭的病患，不知從那兒看到一則介紹，洛山磯一家診所有治療腎病的新方法，到了洛山磯才發現，原來這是家整形診所，一差十萬八千里。

在求國際轉診之前，首先要先徵詢第二意見諮詢，在美國第二意見諮詢已經是很普遍的過程，而在台灣，由於健保的方便，每一家醫院都去檢查看看，到每一家醫院都重新檢查起，造成許多「逛醫院」的浪費不講，時間的耽誤更是無法挽回。

由經台灣的主治醫師和美國醫師的第二意見諮詢，共同會診和評估後，再提出是否需要進行國際轉診。也許病患只需要第二意見諮詢而不必大費周章跑一趟國外。

一般來說，第二意見諮詢約需3∼4天，而國際轉診則約10左右。曾經陪病患赴美做「質子治療」的崔惠玲指出，在國外早就有「遠距醫療」的服務，因此，許多醫院甚至都有專屬的部門負責這些國際轉診的病患。因此，病患的住宿、檢查及治療在病患尚未抵達之前，都已經安排就緒。

崔惠玲說，在這樣的國際轉診過程中，不但能夠有一對一的諮詢，同時随行的專案管理師都應具有專業醫護背景，而且均有雙語能，不論是對病患或者是家屬，都能很清楚了解檢查及病情最新的進展。

不過，國際轉診的費用十分驚人，由於國外醫療費用，本就比國內高上好幾倍，除了旅費及治療時間長短，一趟下來至少也要近百萬，因此，病患在選擇時，更要謹慎小心其專業程度。
　
醫生怎麼說：外國月亮不一定圓    客觀評估最重要

榮總小兒遺傳科醫師／林炫沛
新光腫瘤科主任／林芳仁

在國際轉診中很重要的一環是，國內的主治醫師需要跟國外的醫師一同商討、會診，許多病人都害怕醫生會覺得「不受信任」、「受到質疑」而不願意合作、回國之後醫生是否會積極繼續診療，或者四處求診的結果，不知那一位醫生才能信任。

榮總小兒遺傳科醫師林炫沛說，其實醫生並不會這麼想，就罕見疾病而言，有時候，他們反而會希望病人尋求第二意見諮詢，甚至推薦給有更多相關經驗的醫生。問題是，科學是講求証據的，有些檢測的結果，到那裡都是一樣，有些基因的研究，台灣領先國外的成績有目共睹，千萬不要有外國月亮比較圓的心態。

新光腫瘤科主任林芳仁坦白的指出，由於國外轉診日後回國，還是需要國內醫生後續診療，所以乾脆坦白地白訴醫生，並且共同討論國外就診的可行性和必要性。

林炫沛認為，現在的醫學資訊都已頻繁的流通全球，國外的醫學研究單位對於罕病的研究，有些也還在研究的階段，冒然就診小心實驗性質會太強。雖然病患不願放棄任何一絲希望的心情是可以理解的，不過，病患應該也要相信醫生同樣也不會輕易放棄的。

林芳仁提有第二意見諮詢打算的病患，要將自己的病歷收集齊全，同樣的檢查，例如x光、斷層等不必每家都重做，以減少等待時間的耗損，也能讓別的醫生及早一步深入了解病情。（ 白冰瑩／採訪整理）　　

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