台灣的罕見疾病幼童長期以來，在生命邊綠掙扎，在醫療資不足下和命運拔河，為了讓更多人了解罕見疾病，中央廣播電台為罕見疾病基金會製作的「不發光螢火蟲」節目，一系列介紹罕見疾病與個案，歡迎國內外聽眾收廣播或線上收聽。

◎ 線上節目收聽

罕見疾病小辭典	線上收聽	受訪來賓
罕見疾病基金會	請點選	財團法人罕見疾病基金會 董事兼副執行長 陳莉茵 女士
威爾森氏症	請點選	蘇育德 & 蘇媽媽
苯酮尿症	請點選	台北榮總小兒遺傳代謝內分科 主治醫師    牛道明
肝醣儲積症	請點選	台大醫院小兒部暨基因醫學部 主治醫師    胡務亮
楓漿尿症	請點選	台北榮總小兒遺傳代謝內分科 主治醫師    牛道明
裘馨氏肌肉萎縮症	請點選	台北榮總神經醫學中心主治醫師 暨陽明大學醫學院教授    宋秉文 裘馨氏肌肉萎縮症病患家屬李天佑
進行性肌肉骨化症	請點選	馬偕醫院小兒遺傳科主任   林炫沛
三好氏遠端肌肉病變	請點選	台大醫院神經科醫師 楊智超
脊髓小腦萎縮症	請點選	馬偕醫院小兒遺傳科主任   林炫沛
普瑞德威利氏症候群	請點選	台北榮總小兒遺傳代謝內分科 主治醫師    牛道明
罕見病患找出路 國際轉診有門路	請點選	新光腫瘤科主任　林芳仁 馬偕醫院小兒遺傳科主任   林炫沛
先天性水疱症	請點選	高雄長庚醫院皮膚科主治醫師 　 邱耀堃
魚鱗癬	請點選	高雄長庚醫院皮膚科主治醫師 　 邱耀堃
多發性硬化症	請點選	台大醫院神經科醫師 楊智超
先天成骨不全症	請點選	馬偕醫院小兒遺傳科主任   林炫沛 玻璃娃娃--鄭煌清
瓦登伯革氏症候群	請點選	馬偕醫院小兒遺傳科主任   林炫沛
軟骨發育不全症	請點選	馬偕醫院小兒遺傳科主任   林炫沛
肢端肥大症	請點選	台大內科醫師　張天鈞
法布瑞氏症		台大醫院神經科醫師 楊智超
粒腺體異常	請點選	慈濟大學小兒科系主任 王本榮
結節性硬化症		台大醫院神經科醫師 楊智超
先天性肺動脈高壓	請點選	台大胸腔科主任  李元麒
黏多醣貯積症	請點選	馬偕醫院小兒遺傳科主任   林炫沛