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最近，男星金秀賢主演的新劇《雖然是精神病但沒關系》，引起了不少中國觀眾的關注與討論，尤其是批判劇中母親對兩個兒子的區別對待。她不僅對有自閉症的大兒子嚴重偏心，甚至令小兒子成為了照顧哥哥的「工具」，最終發展成一段畸形的親子關係。
這種人物設定，讓我迅速想起了殘障者在原生家庭中的狀態。雖然殘障者的生活現狀，與劇情有很大的出入；但不可否認的是，在殘障者的家庭生活裏，其父母或者是兄長姐妹長期擔任「照顧者」的角色，是真實且普遍存在的一個事實。
因此在本文中，我會以曾了解的中國殘障個體的故事作為例子，探討他們與父母等親人的相處模式，以及分析這種「照顧」對他們的成長產生的影響。或許，我們能從他們的分享中，更明確殘障者的實際需求，進而反思當下照顧者泛濫的窘況。
殘障的他們，被家人認為不值得期待
談起家人對自己的期待與要求，雖然每個殘障者給出的答案都不一樣，但都離不開「活著」二字——只要殘障者能夠維持正常的吃喝拉撒睡，身體不再出其他的意外，那麼其家人就心滿意足了。
上述價值觀，乍一聽非常開放且包容，畢竟殘障者在此環境下生長，就無需滿足傳統中國式家長愛攀比、爭第一的好勝心；可實際上，家長們不給殘障者提出在學業、就業上的要求，卻是源於殘障本身，認為孩子已經低人一等，不值得期待。
比如一位因誤診吃錯藥導致聽障的女孩，就曾向我抱怨其家人的區別對待。在聽力尚好的時候，母親對她的要求非常高；但隨著聽障愈發嚴重，母親也慢慢地放棄了對她的約束，不再鼓勵、監督她的學習，甚至認為她不讀書、只靠家人供養，也完全能接受。
一方面，她能理解母親的舉動是出於好心，家人或許是不希望給她帶來太多的學習壓力。畢竟當時除了要在原來學校接受教育，她還要學習手語，重新搭建社會的聯結，確實困難重重。
另一方面，她卻很難接受這種身份的轉變：即使自己認為是一個獨立的個體，有能力去處理生活大小事；但在親人的認知中，由於殘障，她已經變成一個以後都需要被人照顧、供養，無法承擔責任的依賴者。
令她難過的是，父母認為她無法照顧自己，甚至限制其行為活動。(Daniel Mirlea/Unsplash)
令她難過的是，即使自己已經熟練操作手語，並且可以借助語音識別軟體（錄音轉文字）與人溝通，希望可以出外旅遊時，卻被父母拒絕了。對此，父母給出的理由是認為她無法照顧自己，也覺得她需要「麻煩」同行的朋友，可能會造成別人的困擾。
甚至當她已經成年，開始思考未來的發展方向時，其家人仍然會「妳有殘障妳不行」為由限制她，比如大學要優先考慮家附近的地方，找工作也不允許去外地等等—兩代人的相處模式，就像是孫悟空被如來佛祖強行壓在五指山下的場景，照顧與約束同時限制了障礙者的自由。
時間長了之後，女孩也不由自主地適應這套話術，順從家長為自己做的安排，日復一日地在家鄉生活；直至接觸到殘障理念的工作坊，她才生平第一次與家長反抗，離家去新的城市發展，開始嘗試獨立一個人生活。
聽完聽障女孩的故事，我感到十分唏噓，不僅為她無法實現自己的夢想而覺得遺憾，而且也對家長的做法非常失望。畢竟，即使她的身體有障礙，也不表示她向外發展的權利與自由，也該遭遇障礙。
在各種可能性萌芽之前，家長考慮到殘障者在社會的競爭能力不強，為了避免殘障者遭受外界的打擊，反駁與否定小孩的每一個決定、每一個判斷，徹底抹去了他們對未知的好奇與期待。
憂心忡忡的他們，變成過分保護的照顧者
事實上，當我們看到殘障者在成長過程中，不被家長期待的狀態時，更應該看到他們畸形的相處困境，實則上是在一個不夠殘障友好的社會中，不斷被壓迫導致的結果。
一方面，由於殘障友好的理念與實踐難以落地，大眾對殘障者的歧視現象仍然存在。這也讓一些從未了解過殘障議題的家長，會在充滿偏見的文化下內化，進而認為非主流身體與外貌的殘障孩子，沒有在社會上獨立生存以及發展的能力，因此對他們不賦予期待。
另一方面，目前社會無障礙基礎建設不完善，信息無障礙技術的普及不夠廣，導致殘障者在上學、就業以及社會交往時，都有可能遇到不同程度的阻撓。考慮到殘障者出外遇到的窘況，不少家長寧願自己多幹活，也不希望孩子承受困難與艱苦。
一些家長對殘障者獨立生活的質疑，也受到了中國傳統「面子文化」的影響，他們不僅擔心殘障者在外求助無門，而且覺得由於障礙長期求助別人，可能造成別人的困擾，以及加深別人對殘障者「無能」的刻板印象，所以會要求殘障者待在自己定義的舒適圈中。
即使有一些家長，從小給殘障孩子賦權，比如鼓勵他們不考慮身殘志堅的話語，又或者盡量為他們打造平等的生活環境；但實際上，家長們仍然很難逃離社會對殘障者的刻板印象，不自覺地在言語與行動中迎合偏見。
比如一個腦癱女孩就跟我坦言，父母從來不會給她灌輸弱者的觀念，在生活中也讓自己獨立處理各種事務。可隨著年齡漸長，父母卻擔心殘障的她無法得到普通男性的喜歡，於是便讓她降低擇偶標準，也開始給她介紹一些大齡、離異的男性。
對於這種好意，腦癱女孩非常困擾，雖然並不認可殘障女性低人一等的觀點，卻很難開口拒絕父母——家長們對孩子的擔憂本無可厚非，但這種憂心忡忡，則讓家長變成一個過度保護的照顧者角色。
與此同時，照顧的責任，也會隨著父母老去，嫁接給殘障者的兄弟姐妹。表面上，大眾看到的殘障者拖累家庭，實則由於社會達不到殘障共融，殘障者無法自由生長，其家人也在照顧中無法鬆綁。
時至今日，不少中國的殘障NGO也注意到了這種畸形的親子關係，發起了一些賦能（empowerment）工作坊，不僅讓殘障者可以更好地自主生活，重新掌握人生的主動權，而且在此基礎上讓家長可以意識到殘障者的無限潛力，卸下沈重的照顧負擔。
或許有一日，當我們在各行各業，都能看到不同障礙類別的個體，在出入自如與談笑風生時；那麼殘障者的家長，就無需時常為孩子的未來擔憂，反而可以坦然地講出「我為孩子自豪」這句話。
