很角色／與失智症共舞 白婉芝：沿著媽媽走過的路 我學習如何面對

失智症是一條漫長的路，不僅患者逐漸失去記憶，也考驗著每位家屬的陪伴與照顧。76歲的白婉芝，陪伴失智母親走過人生最後一段路，卻在照顧母親的過程中也被診斷罹患失智症。從照顧者變成患者，白婉芝沿著母親走過的腳步前行，學習如何與失智症共處，並透過分享自身經歷，讓更多人認識失智症患者與家屬面臨的處境。

『(原音)若是、若是有一天，我袂記得我的名，麻煩你就講詳細講乎我聽，講咱的故事一生的風雨，或許我會想起咱的所有。』

白婉芝輕聲唱著楊哲的台語歌曲《若是有一天》，歌聲緩慢而溫柔，唱出失智症患者最深層的擔憂與盼望，當記憶逐漸流失，是否還有人願意陪在身旁，替自己記住那些曾經走過的人生。

「照著媽媽的腳步行 我就袂驚」

今年76歲的白婉芝退休前是國小教師，教書超過30年，許多人認識現在的她，是社團法人失智症協會顧問成員，勇敢分享自己的失智症經驗，也努力倡議失智症照護議題，不過在這些身分之前，她首先是一位女兒、一位失智症的照顧者，同時也是一位失智症確診患者。

曾經照顧高齡失智母親多年的白婉芝，原以為自己只是陪伴者、照顧者，未曾想過有一天自己也會變成失智症患者。她說，照顧失智母親那段經歷最深的無力與不捨，是看著母親從精明能幹到逐漸失去記憶，白婉芝深知失智症疾病後期可能面臨的種種困境，因此當醫師告訴她也罹患失智症時，她並未感到陌生或太過恐懼，就跟著媽媽「最後走的那條路」。

『(原音)我會覺得說感謝上帝，讓我發現因為媽媽失智、我也失智，所以我要體驗一下她最後走的路是怎麼走的，這樣子就是藉著她的光，我這樣子走就不會走得很辛苦，等於說我照媽媽的腳步行，你按怎行啊，我跟在你後面，我就袂驚。』

白婉芝與失智症母親的生活日常。(白婉芝提供)

從困惑到理解

回憶照顧母親失智的歷程，白婉芝至今仍記得細節。她表示，2013年前後，原本精明能幹、凡事親力親為的母親開始出現一些異常行為，常將穿過與沒穿過的衣服摺在一起，煮飯時，白飯煮了一鍋又一鍋，白婉芝並不知道這些重複行為其實都是失智症的病徵。直到母親探望住在日本的家人後，回台灣時只帶著隨身行李，卻把托運行李全部遺留在機場，妹妹也從日本打電話回來，語氣擔憂地告訴她「媽媽好像不太對勁」，白婉芝才趕緊帶母親到神經內科檢查，醫師診斷母親已是中重度失智，她回想起來，最遺憾的是自己發現得太晚。

『(原音)那個時候我都不知道，媽媽會這樣做重複動作都是因為她有失智症狀，如果我早一點發現媽媽，她就不會這樣，因為我帶媽媽去看神經內科的時候，已經是中重度(失智)，我就很後悔為什麼我不能早一點發現，她也不會這麼嚴重。然後，我就想乾脆辦退休照顧她，在照顧媽媽當中，我就知道說我該怎麼跟她溝通，你若是罵她，你會罵輸她。』

白婉芝說，母親經常重複提問，有時明明才剛吃過飯，卻又說肚子餓；或是每天到市場買一盒雞蛋回家，買了又忘，結果家裡冰箱堆滿雞蛋。她坦言自己一開始曾經試圖糾正母親，但很快就發現爭辯毫無意義，於是白婉芝學習順著母親的想法去溝通。

不過，隨著母親的病況逐漸惡化，白婉芝深刻感受到已無法單靠家人照顧，在反覆思考後，她最終決定讓母親入住安養機構。

『(原音)有一次她在家裡跌倒了，我也扶不起來，就在那個浴缸裡面睡了一個晚上，我就把那個水放掉，把棉被放在下面，放在那個長的浴缸，我就想說不行再這樣下去，我應該想辦法看看媽媽是不是送去安養院，然後就在我因為照顧媽媽幾年以後，這幾年當中，我在105年(2016年)的時候，我為什麼我記那麼清楚，因為那個醫生幫我檢查，說我有失智。』

受重擊後轉念 「日子不能空白度過」

白婉芝表示，在照顧母親的期間，她開始察覺自己的身體開始出現異狀，像是剛擦過桌子的抹布轉眼間居然放在冰箱內，於是她開始記錄自己忘記事情的頻率。隨著健忘的頻率越來越高，有一次陪媽媽回診時，她也決定接受失智症檢查，確認自己的狀況。沒想到，醫師最後告訴她，她也罹患了失智症。

白婉芝說，確診後，她曾把自己封閉起來，不想出門，也不想讓別人知道自己失智。她坦言，照顧母親時，她能理解失智症帶來的變化，也願意耐心陪伴母親面對疾病，但當失智症發生在自己身上時，那種原本擅長的事情竟開始一件件都做不好的挫折感與失落感，讓她花了很長時間才接受。

『(原音)我也是這樣想說，當這件事情發生在媽媽身上，我就會去同理她，那為什麼在我身上，我就會覺得說…我就很會讀書，我在學校又是得師鐸獎，然後我想說我應該沒有這麼落漆，我怎麼會忘記，這樣到底是遺傳，(記者：是不是對自己要求很高關係？)也可能是自我要求很高，然後會告訴自己，我不想這樣子做，我就會換一句話，我就會想說那沒關係，就轉換轉換自己的心情。』

她回憶，當自己拿到「失智症診斷證明」時，內心充滿掙扎，因為那代表必須承認自己真的失智了。而真正讓她開始轉念，是她想到母親從確診失智到生命後期走過一段非常漫長的歷程，既然自己也必須和失智症相處很長一段時間，就不該讓日子空白度過。

確診失智後，白婉芝學習著自己喜歡的日本舞，與朋友組成「花漾奶奶」舞蹈團。(白婉芝提供)

開始學習與「失智症共舞」

走出那段封閉自我的日子後，白婉芝開始尋找能幫助自己的方法。她到失智症活動據點參加課程，包括頭腦保健操、藝術創作等，也重新投入自己喜歡的日本舞與手語課，更與朋友組成「花漾奶奶」舞團四處表演，也常常與舞團成員一起到媽媽住的安養機構內跳舞給媽媽看。白婉芝更擔任失智症協會顧問，分享自身經驗，參與失智照顧相關倡議。

白婉芝與朋友組成「花漾奶奶」舞團，到安養機構跳舞給母親看。(白婉芝提供)

『(原音)我覺得說，從我看到媽媽最後這樣子過程，少說也是10年到15年，就看到很多文獻都告訴自己， 雖然說它(失智)不可逆，可是可以活很長，那我這麼長的都要跟失智在一起，這個時間要怎麼過，我不能讓自己這樣子，我得給自己規劃一下，我就要讓自己能吃、能喝、能睡，能夠表演、能夠上台，能夠這樣光鮮亮麗，也就是我每次在舞台上光鮮亮麗的表現。』

白婉芝說，自己過去當國小老師時，會設計方法讓孩子學習；現在面對失智症與老化，也一樣要設計方法，讓自己和其他長者透過生活練習維持能力。

如今的白婉芝已不再避諱談論自己的病情，她甚至會主動搭乘公車、觀察周遭是否有對失智者不夠友善的環境，再向相關單位提出建議。她也會與失智症協會的夥伴共同討論，如何讓失智者能夠更自在地生活在社區裡。

談到未來，白婉芝說，因為照顧過母親，她知道失智症後期會出現種種病徵，也知道該如何提前準備。她持續參加肌力訓練、復健課程，也透過舞蹈、遊戲和各種活動維持身體功能。

樂觀的她，不僅要趁還做得到的時候好好照顧自己，更希望將自己的經驗與熱情傳遞出去。

『(原音)我在想說喔，演講也沒關係，我只要看稿，眼睛瞄一瞄，然後把生活經驗告訴人家也好，透過這樣，讓人家更認識失智症。我在做好事欸，我頭上會有一個那個天使的光，也很有成就感啊，這樣就很高興了，對不對？我覺得這樣很好，我就覺得人要有一個目標，在這樣懵懵懂懂的日子裡，是你牽引我的手，這樣子帶著我，這樣子走，我覺得應該是這樣子比較好。』

對白婉芝而言，失智症帶走了一部分記憶，卻也讓她學會放下執著、接受不完美。

如今的她，仍持續跳舞、演講、做志工，也持續為未來做準備。她知道前方的路或許不容易，但她已經學會如何與失智症共舞，也會一直這麼走下去。(編輯：許嘉芫)

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