Sa edad na 20, na karaniwang itinuturing na isang junior year sa kolehiyo, ang kabataan na si Wu Jiayuan ay lumalaban na magisa sa pagpapagamot ng kaniyang sakit na cancer.  Kung hindi dahil sa kaniyang sakit sana natapos na niya ng tatlong taon mas maaga ang pagsusulit ng kanyang akademiko.

Sabi niya “Hindi ko natapos ang pagsusulit sa akademiko hanggang sa taong ito ng (2024),’  Kung kaya siya ay naghintay pa na makapasok sa buhay kolehiyo.  Noong umaga nang ipahayag ang mga resulta ng pagsusulit sa akademiko, nakahiga siya sa silid ng paggamot ng Cell Therapy Center ng National Taiwan University Hospital, naglalagay ng intravenous needle sa kanyang kaliwang kamay at inooperate ang kanyang telepono gamit ang kanyang kanang kamay upang magsaliksik kung aling mga paaralan na maaaring niyang i-apply batay sa kanyang mga marka ng pagsusulit.  Natukoy na ang aking mga marka sa pagsusulit sa akademiko, kaya hindi ako magkakaroon ng problema sa pag-aaral sa kolehiyo. Ang hinihintay pa niya ay ang resulta ng kanyang pagpapagamot Ito ay depende kung ang 200 milyong immune cells na na-inject sa katawan ay matagumpay na makakapatay ng mga cancer cells at makakatulong sa kanya na "makaraos” sa leukemia.

Mayroong humigit-kumulang na 100 kaso ng childhood leukemia sa Taiwan bawat taon, ngunit si Wu Jiayuan ay nasa isang partikular na mahirap na sitwasyon. Siya ay may acute lymphoblastic leukemia na may espesyal na genotype.  Mayroong mas mababa sa 5 kaso sa Taiwan bawat taon, at ang proseso ng paggamot ay patuloy na mahirap. Hindi lamang siya ay may espesyal na genotype, mayroon din siyang sitwasion sa pamilya, na nagpilit sa kanya na gumawa ng sarili niyang mga medikal na pagpipilian sa edad na 17, na ginagawa siyang unang menor de edad na pasyente sa Taiwan na lumaban para sa mga karapatang medikal sa pamamagitan ng mekanismo at proteksyon ng mga bata. Sa nakalipas na tatlong taon, sumailalim siya ng hanggang 15 na paggamot at operasyon, at sa wakas ay naghintay siya para sa pinakabagong pagkakataon sa paggamot sa immune cell ng CAR-T.  Siya ay isa sa mga unang batang pasyente na may acute lymphoblastic leukemia na sakop ng health insurance ng Taiwan .

"I've been waiting for the amendment to change the age of majority from 20 to 18 to take effect, but it didn't take effect until I was already 19."

Noong tag-araw ng 2021, sa panahon ng bakasyon sa tag-araw nang papasok na siya sa kanyang senior year, si Jiayuan, na nag-aaral sa High School Affiliated sa National Chengchi University, ay dumanas ng hindi maipaliwanag na pagkahilo na tumagal ng ilang buwan. Mahilig siyang maglaro ng volleyball noong una ay nahihilo siya nang lumapag siya pagkatapos tumalon, at kalaunan ay nahihilo siya kahit nakaupo. Ngunit dahil ang kanyang ina ay hindi nagtitiwala sa Western medicine, hindi siya kailanman nagpagamot. Noong huling bahagi ng Hulyo, nalungkot siya kaya hindi na niya ito napigilan. Nakiusap siya sa kanyang ina na pumunta sa emergency room upang "i-check ito." Pagkagising, nalaman niyang may hindi inaasahang pagsubok ang kanyang buhay: Acute lymphoblastic leukemia (ALL), na karaniwang kilala bilang "blood cancer", kaya na-admit siya sa National Taiwan University Children's Hospital.

Ang koponan ng panayam ng "Young Reporter" ay unang nakilala si Jia Yuan noong tag-araw ng 2023, sa silid ng konsultasyon sa ika-13 palapag ng ward ng National Taiwan University Children's Hospital.  Sa oras na iyon, siya ay idineklara na nagkaroon ng relapsed blood cancer operasyon sa kanyang kaliwang mata, at natatakpan ng puting gauze Dahil sa pangmatagalang chemotherapy at immunotherapy, siya ay may mahinang gana sa katawan at nabawasan siya ng kabuuang 10 kilo kaagad, hindi alam kung saan pupunta ang kanyang buhay.

Ang paggamot sa kanser mismo ay isang malaking pagsubok, ngunit ang unang balakid ni Jiayuan ay "paglalaban para sa pagkakataon ng paggamot." Dahil siya ay 17 taong gulang lamang nang siya ay magkasakit, ang legal na kinatawan para sa medikal na pahintulot ay ang kanyang ina. Bagama't mahal ng ina ni Jia Yuan ang kanyang nag-iisang anak na lalaki, umaasa siyang mapapagamot ang kanyang anak gamit ang tradisyunal na Chinese medicine at mahigpit na tinututulan ang Western medicine. Ngunit alam na alam ng 17-anyos na si Jiayuan na magkakaroon siya ng pagkakataong mabuhay kung mananatili siya sa Western medicine para sa paggamot.

Ang pinakamalaking pagtutol sa paghahanap ng medikal na paggamot ay nagmumula sa takot ng ina sa western medicine.

Ang kondisyon ay napaka-apurahan, na naka-admit sa National Taiwan University, at kailangang sumailalim kaagad sa maraming eksaminasyon at operasyon. Ngunit tumanggi ang ina ni Jiayuan na pumirma sa form ng pahintulot at gusto pa niyang ilayo si Jiayuan sa ospital.

Natukoy ng mga medikal na kawani ng National Taiwan University na kung umalis si Jia Yuan sa ospital sa oras na iyon, ang kanyang buhay ay nasa panganib kaagad. Kaya tinanong nila si Jia Yuan tungkol sa kanyang mga kagustuhan, at nilinaw niya na gusto niyang manatili sa National Taiwan University Hospital para sa paggamot at hiniling sa social worker ng ospital na makipag-usap muna sa kanyang ina. Ang unang pulong ng komunikasyon ay tumagal ng higit sa tatlong oras, at ang ina ni Jiayuan ay atubiling tinanggap ang kasalukuyang paggamot. Ngunit mula noon, ang bawat form ng pahintulot na lalagdaan ay naging mahigpit na pagtutol ng kanaiyang ina sa  bawat pagkakataon.

"Sa tuwing hihilingin ko sa kanya na pumirma sa isang form ng pahintulot, ito ay isang sakuna kahit na siya ay walang kapangyarihan, naiintindihan ni Jiayuan ang dahilan ng pagtutol ng kanyang ina." Ang aking ina ay gumamit ng ilang natural na gamut. Pagkatapos gamutin ang ilang mga menor de edad na may pisikal na pinsala, nadama niya na ang Chinese medicine at natural na therapy ay nakapagtataka dahil ang mga ito ay masama at nakakalason.

Bilang karagdagan sa patuloy na pakikipag-ugnayan sa ina ni Jiayuan, ipinaalam din ng National Taiwan University Children's Hospital ang Taipei City Domestic Violence and Sexual Assault Prevention Center upang tumulong sa interbensyon. Si Zhang Hao, isang case manager sa Pediatric and Juvenile Protection Medical Center ng National Taiwan University Children's Hospital, ay nagsabi na mayroong higit sa 10 pagpupulong na ginanap sa National Taiwan University Children's Hospital lamang, mula sa pagtalakay sa mismong sakit, pakikipag-usap at pakikipag-ugnayan sa mga ina. , paghahanap ng pangkat para sa ospital, para sa pagsusuri ng kaso sa home defense center.

Ang social worker at ang ina niya ay pumirma ng tatlong planong pangkaligtasan na magkakasunod, umaasa na matiyak na si Jiayuan ay maaaring magpatuloy na humingi ng medikal na paggamot. Ngunit ang mabagsik na proseso, kasama ang hindi komportable na hitsura ni Jia Yuan pagkatapos sumailalim sa chemotherapy, ay nagpatibay sa paniniwala ng kanyang ina na "Ang gamot sa Kanluran ay lason."

Ipinaliwanag ni Chen Shujuan, direktor ng Taipei City Home Defense Center, na ang dahilan kung bakit tatlong beses niyang nilagdaan ang planong pangkaligtasan ay dahil sa tuwing makakatagpo siya ng bagong kondisyong medikal o pagbabago sa paggamot, kailangan niyang baguhin ang kasunduan sa kanyang ina.  Ang unang una ay upang matiyak na ang bata ay maaaring tumanggap ng paunang paggamot at pagsusuri ang isa ay para sa ina na pumirma sa isang pormularyo ng pahintulot sa mga yugto ng pagbabalik para sa paggamot; nakaiskedyul ang mga ito nang walang pagkaantala. Noong pumirma kami sa ikatlong kontrata, "Idinagdag namin ang kasunduan na 'kung nilabag ang planong pangkaligtasan, sisimulan ang resettlement'."

Dahil dito, isang araw nang umuwi si Jiayuan, nalaman niyang itinago ng kanyang ina ang kanyang gamot at sinabing itinapon niya ito kaagad na tinawagan ang social worker para sabihin sa kanya ang tungkol dito kaya ahensya na ang nangasiwa nito noong panahong iyon. Ang orihinal na Taipei City Home Defense Center ay inilipat sa New Taipei City Home Defense Center kung saan siya nakatira, at pansamantalang na-accommodate alinsunod sa nakaraang kasunduan.

Sa pangkalahatan, karamihan sa mga kaso na inaasikaso ng mekanismo ng pangangalaga sa bata at mga home defense center ay mga kaso ng pang-aabuso sa bata.  Ang mga kaso tulad ng kay Jia Yuan dahil sa "hindi humingi ng medikal na paggamot kung kailan dapat" at ang pagkakaroon ng kanilang mga karapatang medikal ay hindi pa nagagawa. at hindi lamang sa New Taipei City.  Sa wakas, ang kapangyarihan ni Jia Yuan sa paggawa ng desisyon ay sama-samang hawak ng ina at ng Bagong Pamahalaang Lungsod ng Taipei ay tatalakayin muna sa ina kung hindi makuha ang pahintulot ng ina, ang New Taipei City Government ang magsasagawa ng paggamot ayon sa kagustuhan ni Jia Yuan.

Natukoy ng psychiatrist na siya ay may husto nang pag-iisip at naitala ang kanyang mga kagustuhan sa camera.

Ipinaliwanag ni Lu Li, direktor ng Child Protection Medical Center sa National Taiwan University Children's Hospital, na mula sa pananaw ng proteksyon sa bata, ang mga ina ay dapat gumawa ng mga desisyon batay sa pinakamahusay na interes ng kanilang mga anak, "Ngunit ito ay isang etikal na konsepto, hindi isang bagay na sinusuportahan ng batas.

Ang "Child and Juvenile Welfare and Rights Protection Law" ay sumasaklaw dito (konsepto) at walang mga parusa.  Karaniwan, hindi sinusuportahan ng batas ang konsepto ng pinakamahusay na interes ng bata. "Ibig sabihin, sa esensya, ang legal na tagapag-alaga ang may huling say.  Madalas may kasalanan ang medical team Dahil hindi agad makukuha ang pahintulot, kadalasang naaantala ang mga tubo na dapat ipasok at ang mga operasyon na dapat gawin ay lahat ay nakabitin dahil hindi pa napirmahan ang form ng pahintulot, at walang sinuman. naglakas-loob na kumilos. Sa isa pang pagkakataon, si Wu Jiayuan, na nakatanggap ng semi-anesthesia, ay nakahiga sa kama, dahil lamang sa biglang tumawag ang kanyang ina at binibigkas ang lahat ng eksaminasyon. Sinabi ni Lu Li na kung dumating si Jiayuan sa departamento ng emergency nang mas maaga, marahil ay hindi ito magiging napakadelikado medyo anemic na sya that time kaya naman nahihilo sya kaya nahimatay sya nung malipat sya sa intensive care unit. "

Ang doktor na gumamot sa kanya sa simula ay dumanas din ng sikolohikal na trauma dahil siya ay inakusahan ng ina ni Jia Yuan.  Sa isang pagkakataon, ang iba't ibang mga doktor sa National Taiwan University ay humalili sa pag-aalaga kay Jia Yuan gayunpaman, ang ina ni Jia Yuan ay hindi na-prosecute matapos itong magsampa ng kaso laban sa doktor. Sinabi ni Lu Li na pagkatapos ng mungkahi ng abogado, bago magsagawa ng partikular na medikal na paggamot ni Jiayuan, hihilingin muna nito sa isang psychiatrist na hatulan ang kanyang kakayahan sa pag-iisip at siguraduhing mayroon siyang sapat na karapatan  sa paghusga, at pagkatapos ay hayaan siyang magpahayag sa harap ng camera na  Naiintindihan niya ang mga kondisyon ng paggamot at ang panganib ng kamatayan bago tumanggap ng paggamot, at mag-sign sa presensya sa harap ng isang camera.

Ang sumusunod na talata ay kung ano ang naitala ni Jiayuan sa harap ng camera sa panahon ng maraming mga pulong sa pagpapaliwanag ng medikal:

"Sana kapag kailangan ko talaga, makipagtulungan ang nanay ko at pabalikin ako para magpagamot. Siyempre, may risks ang medical treatment. Alam ko, at ipinaliwanag sa akin ng doktor. Hindi naman sa hindi ko Alam  ang anumang bagay. Gumawa ako ng desisyon na sumailalim sa paggamot pagkatapos na isaalang-alang ang mga panganib na ito kahit na ang rate ng tagumpay sa oras na iyon ay malamang na mga 40%, sa kasalukuyan, walang ibang paraan, kaya ginawa ko ang desisyong ito. at ang mga kaugnay na isyu ay hindi pa naresolba , at hanggang ngayon ay wala pang nagpilit sa akin na magpagamot.

Lumaban sa unang panahon para sa paggamot, buhayin ang mekanismo ng pangangalaga ng bata at emergency shelter

Ang desisyon na i-activate ang mekanismo ng proteksyon ng bata, pansamantalang alisin sa mga magulang ang mga karapatan ng magulang, at apurahang ilagay ang mga bata na naging dahilan upang lubos na nahihirapan ang New Taipei City Home Defense Center. Sinabi ni Xu Zhiqi, direktor ng New Taipei City Home Defense Center, na nagsagawa sila ng expert meeting at paulit-ulit na kinumpirma na ang treatment plan na ibinigay ng medical team ay naaayon sa kagustuhan ni Jiayuan, at sa wakas ay nagpasya na tulungan si Jiayuan na tumanggap ng paggamot ayon sa kanyang sariling kagustuhan. .

Sa orihinal, ang isang mas mainam na paraan ay ang hilingin sa korte na italaga ang pamahalaang lungsod bilang isang ahenteng medikal at tulungan si Jiayuan na pirmahan ang form ng pahintulot "Ngunit huli na ang lahat na ang desisyon ng korte ay karaniwang tumatagal ng 2 hanggang 3." buwan, ngunit ginintuang oras ng paggamot ni Jiayuan, "Kaya bago bumaba ang ahente ng medikal, sinimulan muna namin ang pagpapagamot. Pagkatapos ng paglalagay, nagsisilbi rin kaming tagapag-alaga. Batay sa kalooban ng bata, alam din ng bata ang mga kalamangan at kahinaan. ng lahat ng mga desisyong medikal at posibleng maging epekto.

Ang resettlement ay katumbas ng pansamantalang pag-alis sa mga magulang at anak ng orihinal na istraktura, na makakaapekto sa mga relasyon ng pamilya. Dagdag pa rito, hindi naman talaga "inabuso" ng ina ang bata, na lalong nagpahirap sa New Taipei City Home Defense Center "Maiintindihan naman talaga natin ang iniisip ng ina Ang ilang mga trauma mula sa pagkawala ng mga mahal sa buhay ay ang kanyang kamag-anak ngayon, kaya dapat siyang matakot na mawala siya, ngunit ang takbo ng sakit ni Jiayuan ay hindi makapaghintay na harapin niya ang kanyang pagkawala," paliwanag ni Xu Zhiqi. Ang kanyang edad na "halos adulthood" at ang pangangailangan ng "mataas na pag-iwas sa impeksyon" ay ginagawang mas kumplikado at mahirap ang sitwasion ng pagpapagamot.

Upang maiwasan ang impeksyon mula sa pakikipag-ugnayan sa ibang mga bata sa institusyon ng placement, si Jiayuan ay halos "nakahiwalay" sa kanyang sariling silid sa panahon ng kanyang pagoospital. "Ang pinakanakakatakot ay kahit ang aking mobile phone ay itatabi, at wala akong magawa. Ang panahong iyon ay marahil ang panahon na ako na ang nagbabasa sa aking buhay. Nagbasa ako ng maraming mga nobela sa loob ng dalawang linggo, at ako ay nakabasa ng sobrang kapal ng mga libro sa loob ng tatlong araw. Nakalimutan ko pa nga kung gaano ako katagal sa institusyon, malamang na dalawang buwan.

Noong 2023, ibinaba ng Civil Code ang edad ng adulthood sa 18. Sa wakas ay naging adulto na si Jiayuan at maaaring gumawa ng ganap na mga desisyon tungkol sa kanyang sariling paggamot nang hindi nangangailangan ng "legal na kinatawan" upang gumawa ng mga desisyon para sa kanya. Ngunit inihayag din nito na nawala niya ang mga mapagkukunang panlipunan na magagamit niya bilang isang "bata", lalo na pagkatapos na maulit ang kanyang leukemia, at ang halaga ng tanging bagong paggamot na naiwan niya ay sampu-sampung milyon, na halos hindi kayang bayaran.

Isang regalo sa ika-20 kaarawan ni Jayuan, ang CAR-T ay binabayaran sa pamamagitan ng health insurance

Tumanggap si Jiayuan ng bone marrow transplant pagkatapos sumailalim sa chemotherapy, radiotherapy, immunotherapy, targeted therapy at iba pang paggamot at operasyon. Noong una ay naisip ko na maaari akong magpaalam sa kanser sa dugo at bumalik sa isang normal na buhay, ngunit umuulit pa rin ito sa ikatlong taon pagkatapos ng diagnosis.

Una ito ay isang impeksyon sa virus at ang aking mga mata ay namamaga, pagkatapos ay nagkaroon ako ng butas sa aking retina, pagkatapos ay mga katarata, na nangangailangan ng operasyon. Ang mga problema ay sunod-sunod na lumitaw, na lumikha ng pinakanakakabigo na sandali para kay Jiayuan sa nakalipas na tatlong taon. Sinabi ni Lu Mengyu, ang attending physician sa Department of Pediatric Hematology and Oncology sa National Taiwan University Hospital na pumalit sa paggamot kay Jiayuan, na dahil ang acute lymphoblastic leukemia ni Jiayuan ay may Philadelphia chromosome-like acute lymphoblastic leukemia gene, hindi ito tumutugon nang maayos sa paggamot. "may mas mababa sa limang mga pasyente na may kanyang uri ng leukemia sa isang taon sa Taiwan."

Sa proseso ng paggamot, tinatrato ng medikal na pangkat si Jiayuan bilang isang may sapat na gulang at malinaw na ipapaliwanag ang kanyang kalagayan "Sinabi namin sa kanya sa simula na ang kanyang sakit ay hindi maganda sa simula, at kapag tila may mga problema pagkatapos ng bone marrow transplant, sinabi ko rin sa kanya na kapag nag-relapse siya, nakaramdam siya ng matinding depresyon at pakiramdam niya ay ganito pa rin siya pagkatapos magtrabaho nang husto..."

Ang anak ni Lu Mengyou at si Jiayuan ay parehong kumuha ng pagsusulit sa akademya sa taong ito. Itinuturing niya siya bilang isang doktor at tulad ng isang ama "Ang edad ng pag-iisip ni Jiayuan ay mas matanda at mas malakas kaysa sa iba pang mga bata sa parehong edad," dahil habang lumalala ang sakit ay maraming iba't ibang aspeto sa mga pagbabago at mga tugon sa paggamot, at ang mga desisyon na gagawin ay kadalasang mahirap magpasya para sa mga magulang, ngunit si Jiayuan ay kailangang harapin ito nang mag-isa "Pagkatapos malaman na siya ay nagbalik, napag-usapan namin ni Jiayuan ang susunod na direksyon . , ngunit nilinaw niya na ayaw niyang sumailalim sa malakas na chemotherapy o isa pang bone marrow transplant, kaya iginagalang namin ang kanyang kagustuhan."

"Paglaon ay hindi ko na piniling magkaroon ng isa pang paggamot sa utak ng buto dahil ang proseso ay napakahirap, at nagawa ko na ito nang isang beses, kaya't ang rate ng pagpapagaling ay maaaring hindi mas mataas kung gagawin ko ito muli. Sa oras na iyon, naramdaman ko na ito Mas mabuting magkaroon nito kaysa gawin itong muli. Mas mabuting palayain ang aking sarili mula sa pagdurusa... Talagang hindi sapat ang paggamot sa huli, at nagkaroon ako ng kamalayan na pumunta sa hospice ward. sa unang pagkakataon na naisip niya ang tungkol sa kamatayan.

Ang huling pagkakataon ay ang cellular immunotherapy CAR-T (Chimeric Antigen Receptor T-cell Therapy), ngunit sa oras na iyon ang paggamot na ito ay isang proyektong pinondohan ng sarili dahil ang mga immune cell ng pasyente ay kailangang kunin at linisin, at pagkatapos ay ipadala sa isang dayuhan laboratoryo para sa pagbabagong-anyo, napakataas ng gastos, humigit-kumulang NT$10 milyon Dahil sa kalagayang pinansyal ng pamilya ni Jiayuan, imposibleng maabot ito at bilang isang may sapat na gulang, hindi na siya makapag-aplay para sa maraming tulong ng mga bata.

Sinabi ni Lu Mengyou na sa katunayan, noon pa man ay alam na niya na ang CAR-T ay may pagkakataon na maisama sa mga benepisyo sa segurong pangkalusugan, ngunit nang hindi alam ang tiyak na oras, ang pangkat ng medikal ay patuloy na naghihintay at gumawa ng mga paunang pagsasaayos, na pumipili ng tamang oras upang i-freeze ni  Wu Ang ang immune T cells ni Jiayuan. Pagkatapos ay inayos nila ang mga paggamot sa kamay, "subukan lang ang kanilang makakaya upang hayaan ang bata na mabuhay hanggang sa araw kung kailan mabayaran ang mga benepisyo sa segurong pangkalusugan."

Buti na lang at naghintay talaga si Jiayuan. Inanunsyo ng National Health Insurance Administration noong Nobyembre 2023 na ang CAR-T ay isasama sa mga benepisyo sa segurong pangkalusugan, at sa wakas ay nakumpleto ni Jiayuan ang reinfusion na paggamot pagkatapos maipasa ang akademikong pagsusulit, ang araw na inihayag ang mga resulta ng akademikong pagsusulit noong Pebrero 27, at naging unang batch ng mga pasyente na tumanggap ng paggamot pagkatapos mabayaran ang mga benepisyo ng pambansang insurance.

Gusto kong mabuhay! Marami pa akong gusto gawin⋯⋯

"Sa totoo lang, siya ay isang batang lalaki lamang na mas matanda ang pagiisip kaysa sa 17 taong gulang. Magkakaroon siya ng mga sandaling sinadya at madidismaya, para kay Cai Mengru, isang social worker sa National Taiwan University Children's Hospital na kasama ni Jia Yuan mula simula hanggang katapusan." Ang edad ay isang malupit na hangganan , tinedyer ako nuon, ngunit nasa hustong gulang na ako ngayon.

"Natatakot kami na siya ay ihiwalay at walang magawa sa prosesong ito. Sasamahan namin siya sa paglalakbay na ito, ngunit sa huli kailangan niyang magpasya ng maraming bagay sa kanyang sarili. Maraming mga paggamot ay hindi lamang may isang opsyon, ngunit maaaring magkaroon ng 4 o 5. Sino ang kanyang tatalakayin? Ang pagpili ng paggamot ay nagsasangkot ng mga pagsasaalang-alang sa pananalapi at mga pagsasaalang-alang sa pangangalaga... Siya ay may pananagutan para sa kanyang sariling mga desisyon Maaaring hindi magawa ng mga matatanda ang pag-uusap tungkol sa kamatayan dahil ito ay malupit sa kanya."

Pero ang ikinatuwa ni Cai Mengru ay "Alam ni Jiayuan na gusto niyang mabuhay. Siguro hindi ganoon ka-supportive sa kanya ang kanyang ina (ginagamot sa ospital), pero alam niyang tama ang desisyon na ginawa niya at alam din niya kung ano ang controllable. Sana natulungan siya ng lahat Gusto niyang makapasok sa kolehiyo, magkaroon ng magandang trabaho, at magkaroon ng mga librong gusto niyang pag-aralan... To be honest, step by step kami sa kanya noong una, pero dahil genotype siya. Hindi napakahusay, wala kaming magagawa tungkol dito. Siya ay may mga inaasahan sa kalagitnaan hanggang sa pangmatagalan (survival) na pagtrato sa CAR-T, na isang bagay na hindi niya inaasahan sa simula isang himala. "Ngunit dahil din sa determinasyon ni Jiayuan na mabuhay ay handa siyang suportahan siya.

Binubuo ang network na ito ng hindi bababa sa 10 mga tungkulin, higit sa 20 pagpupulong, 43 art therapies at hindi mabilang na mga kasama. Mula sa medical team, ward social worker, Shuangbei home defense social worker, case manager, bedside teacher, nursing brothers, art therapist, class tutor hanggang special education teacher, ang mga taong ito ay gumagamit ng ibang uri ng pamilya para mahuli ang katawan na ito Isang marupok ngunit mentally malakas na bata. Ang High School Affiliated sa National Chengchi University ay nagdaos din ng maraming pagpupulong bilang tugon sa kondisyon ni Jiayuan, na nagpapahintulot sa kanya na makatanggap ng paggamot habang pinapanatili ang kanyang katayuan sa pag-aaral at patuloy na nagtapos ng pag-aaral sa mataas na paaralan.

Sa ika-20 kaarawan ni Jiayuan, ang "Young Reporters" team, na sumusubaybay at nagre-record ng laban sa cancer ni Jiayuan sa nakalipas na walong buwan, ay sinundan siya pauwi upang ipagdiwang ang kanyang kaarawan kasama ang kanyang ina. Bagama't iba ang opinyon niya sa paraan ng paggamot, tinanong siya ng kanyang ina, na nagsindi ng kandila sa birthday cake: "Jiayuan, anong birthday wish ang gusto mo? Matagumpay ba ang paggamot sa CAR-T na si Jiayuan sa kanyang tatlong birthday wishes?" 1 ”, dahil “mas madaling maisakatuparan ang hiling kapag ito ay puro hiling, ngunit alam nating lahat kung ano ito.

"Ang CAR-T ay ang aking pagsusulit sa pagtatapos para kay Jiayuan, ang pagtanggap ng paggamot sa CAR-T ay ang pinaka kritikal na paglaban sa kanyang  sakit. Ang kasalukuyang rate ng pagpapagaling ay humigit-kumulang  sa 50%.

"Gusto kong mabuhay, dahil pakiramdam ko ay hindi ako makakapagtapos dito. Marami pa akong mga bagay na gusto kong gawin, ang araw ng pagsasalin ng CAR-T ay ang araw kung kailan lalabas ang mga resulta ng pagsusulit sa akademiko." inihayag, at ang cell transfusion ay isinagawa noong madaling araw, sinabi niyang naamoy niya ang "Corn Doritos." Nakahiga siya sa kama ng ospital at sinusuri ang kanyang limang-standard na mga marka, bumubulong sa kanyang sarili na magiging mahusay kung mayroon pa siyang isa pang puntos sa Ingles Malinaw niyang alam na gusto niyang magtrabaho sa larangan ng information engineering sa hinaharap. Sa mga araw sa ward na naghihintay para sa mga immune cell na kumilos, hahawak siya ng isang makapal na polyeto ng aplikasyon at alamin ang kanyang pinakamahusay na posibleng pagkakalagay. Ngunit siyempre, kailangan din nating isaalang-alang ang kaginhawahan ng medikal na paggamot at mga follow-up na pagbisita, dahil maaaring kailanganin niyang bumalik sa ospital para sa immune globulin infusions bawat ilang linggo upang madagdagan ang kanyang medyo mahinang immune system pagkatapos ng paggamot.

Noong mga araw na naghihintay siya ng CAR-T, mas madalas niyang binanggit ang kanyang pag-aaral at mga bagay na gusto niyang matupad sa kanyang "wish list" kaysa sa kanyang karamdaman. Sa loob ng tatlong taong ito ng frozen na kabataan, natutunan niyang ibigay ang hindi makontrol na mga kondisyon sa isang propesyonal na koponan, tumuon sa mga bagay na maaari niyang kontrolin, at harapin ang kanyang sitwasyon nang may kapanahunan na lampas sa kanyang mga taon. Kahit na ang pagsubok ay lampas sa ordinaryong tao, siya ay biniyayaan din ng Diyos ng Suwerte. Ang lahat ay nagdasal para sa kanya, ang paggamot ay matagumpay, siya ay "nagtapos" mula sa leukemia, at pumasok sa unibersidad noong Setyembre ng taong ito, na naging isang "sariwang tao."