罕病基金會20年 台北松山文創園區辦特展

  • 時間:2019-10-24 11:40
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:蕭照平
罕病基金會20年 台北松山文創園區辦特展
「罕見疾病基金會」從10月23日到30日於台北松山文創園區舉辦「生生相惜 愛不罕見」罕病20週年特展。(蕭照平攝)

在1999年成立的「罕見疾病基金會」一路走來已經20年,為了回顧來時路以及讓社會更理解罕病患者,他們在台北松山文創園區舉辦「生生相惜 愛不罕見」罕病20週年特展活動,希望透過科普、醫療輔具、藝文創作等方式,讓民眾從理解進一步走向支持。

在舞台上與媽媽喜悅地彈起鋼琴的陳彥廷,其實出生不久就被診斷為罕見疾病「威廉氏症」,他的母親施佳雯曾一度陷入絕望,但在「罕見疾病基金會」提供服務與資源下,彥廷一家人慢慢找出照顧模式,更能樂觀地面對未來。施佳雯說:『(原音)孩子能活下來,他就是有功課有給我們,我們把它完成就對了。』

在1999年6月成立的「罕見疾病基金會」一路走來已經20年,服務超過250種病類、共約16,000名病友,而為了回顧來時路,「罕見疾病基金會」從10月23日到30日於台北松山文創園區舉辦「生生相惜 愛不罕見」罕病20週年特展,彥廷一家人獲邀在24日的記者會上大秀琴藝。

其實特展裡,還有更多與疾病共存病友的藝文創作,希望讓社會感受他們的生命故事;也有展出罕病患者居家醫療器材,要讓社會從輔具感受他們的日常生活;也有從科普角度的說明,盼社會理解罕病原因。


(蕭照平攝)

「罕見疾病基金會」董事長林炫沛表示,特展除了回顧歷史更希望社會理解罕病與遺傳的關係,他說,每個人身上都有缺陷基因的遺傳風險,只是有沒有顯性出來,因此,健康的人更應成為罕病患者的支持力量。他說:『(原音)有他們的3%到5%(遺傳風險),才有其他快樂健康的95%到97%的家庭是健康的。所以要感謝罕病病友幫大家承擔風險。』

衛生福利部主秘鄭舜平也到場支持,他表示,在民間與政府合力下,台灣在2000年公布罕見疾病防治及藥物法,這也寫下全球第5個立法保障罕病患者國家的紀錄,而在民間跟政府合力下,台灣近年對罕病的照顧與相關制度也獲得國際肯定,他希望社會透過特展了解這20年的歷史足跡。

「生生相惜.愛不罕見」罕病20周年特展
2019年10月23(三)至30日(三),09:30-20:30
地點:松山文創園區 北向製菸工廠1樓展區(台北市信義區光復南路133號)
費用:免費
活動官網

  

  

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