「病人自主權利法」已施行滿4年，但簽署「預立醫療決定書(AD)」的民眾卻只有4.4萬人，很多人不清楚什麼是「預立醫療決定書(AD)」，簡單來說，就是在面臨五大臨床條件時，事先自行決定接受或拒絕維生醫療，尊嚴善終。

病主法、安寧醫療 差別在哪？

「病人自主權利法」於2019年1月6日上路，這是亞洲第一部以病人為對象的專法，至今已施行滿4週年。截至今年1月13日，共有4萬4,088人簽署「預立醫療決定書(AD)」，佔我國成年人比例不到1%，許多民眾的認知還停留在安寧醫療，分不清「病人自主權利法」與「安寧緩和醫療條例」到底有何不同？

簡單來說，安寧緩和條例僅針對末期病患，病人可簽署安寧緩和醫療意願書，拒絕無效醫療延長生命，當患者意識昏迷或無法清楚表達意願時，家屬也可依照病人的意願代為簽署；而病主法擴大範圍，不限定於末期病人，列出五大臨床條件，讓民眾預先立下醫療決定，當疾病治療進入不可逆的階段時，不必等到臨終，就可選擇拒絕或撤除維生治療。

簽署前得先諮商 至少需1家屬陪同

要簽署「預立醫療決定書」前，必須先進行「預立醫療照護諮商(ACP)」，意願人須年滿20歲或未成年已結婚，且至少要有一位二親等內家屬陪同進行諮商，若當事人有醫療委任代理人則也須到場。

「預立醫療決定書」涵蓋的範圍有五大臨床情況，包括末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告無法治癒、痛苦難以忍受的重症，當事人須分別決定面對這五大情況時，接受或是拒絕維持生命的治療，包括心肺復甦術(CPR)、裝設呼吸器、葉克膜、血液透析、輸血、使用重度感染抗生素等延長生命的儀器或藥物，也要決定是否接受或拒絕透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，簽署後便會註記到健保卡上。至於啟動預立醫療決定的時間點，必須經2位專科醫師確診病患符合特定臨床條件之一，且經緩和醫療團隊至少2次照會確認。

許多民眾不解為何想要簽署「預立醫療決定書」，還得先找家人一同諮商，衛福部次長、器捐病主中心董事長石崇良強調，諮商的過程不只是自己做決定而已，而是讓家屬也能充分理解，自己的決定未來才能被徹底執行。他說：『(原音)但是從很多臨床案例裡面會發現，即使你自己簽署了，到時候很可能你的家人會因為捨不得或猶豫，讓你原本想要自主決定，接受安寧、不要插管急救的心願無法達成，因此，諮商過程的目的不是自己做決定而已，也讓家人了解你的想法，讓未來的決定能夠真正的被執行。』

別讓家人為難 決定自己說再見的方式

長庚醫院預立醫療照護諮商醫師常佑康表示，許多前往諮商的民眾都是因為經歷過家人住加護病房、插管、臥床等經驗，因此希望預立自己的醫療決定，為了自己善終，也為了不把做決定的痛苦與壓力留給兒女跟家人。

在諮商現場，時常出現情感拉扯、家人衝突的狀況，常佑康分享，曾遇過一名肌肉萎縮症的媽媽帶著先生、女兒一同諮商，女兒十分不捨，希望媽媽不要簽署、陪孩子久一點，但媽媽表達自己也很辛苦，希望女兒尊重她的選擇，「時間到了，說再見就好」，他認為這是非常寶貴的生命教育。他說：『(原音)因為她這個肌肉萎縮症到最後一定是家屬在做決定，如果她沒有事先決定的話，家屬一捨不得，就是管子插上去，那她也沒辦法把管子拔掉。我想不只是這樣子的一個情況，還有很多的情況，我們都可以感覺到，來諮商的人，他是為了他的小孩、為了他的家人來做出這個決定，所以這其實是一個很寶貴的生命教育，因為這些孩子們他會知道，他要更把握時間。』

人權有門檻？ 民團籲諮商費合理化

病人的自主權就是人權，病主法的立意是想讓民眾能有尊嚴地好好走完人生最後一哩路，但目前病主法觀念普及度及預立醫療決定的簽署量皆明顯不足，除了有賴政府與民間強化宣傳，在簽署方面，諮商費用便設下第一道門檻。

目前各醫院的預立醫療照護諮商門診每人收費新台幣2,000元至3,500元不等，這對受薪階級來說是不小的金額，弱勢族群更是難以負擔，雖然衛福部在各縣市都有擇定醫院，提供中低收入戶免費諮商服務，但仍有許多對象被排除在外。

致力推廣病主法的民間團體「病人自主研究中心」主張，人權不該有門檻，諮商費應合理化，這是民眾權利普及的第一步，普及後，更能減少健保每年高達千億的無效醫療支出。病主中心研究企劃組組長游雅茜說：『(原音)病主法是一個最重要的人權，這個人權不應該有任何的門檻跟界線，如果說每個人可以在事前就做諮商，可能2千到3千元的費用，一生一次的善終保障，其實政府應該要提供每個國民都有這樣的權利，直接提供諮商費，讓每個人都可以免費做諮商，這才是我覺得未來政府應該要有的目標。』

比起一般民眾，弱勢族群想要簽署預立醫療決定更是困難重重，除了難以負擔諮商費用外，也因疾病纏身、資訊落差、身障狀況，導致溝通與行動困境，因此，病主中心募集民間資源，推動「弱勢創新服務方案」，針對身心障礙者、罕見疾病病友、失智症三大族群，全額補助「1+2」諮商費用，除了補助當事人，也補助其2名家人一同諮商；病主中心並與全台15家綠色通道醫院、6家社福單位合作，提供多元的諮商友善模式，像是為臥床病友提供到宅諮商，為聽障、聾人朋友提供諮商手語翻譯等，至今已幫助500名弱勢者及其家人完成「終生大事」，其中18%個案便是透過到宅諮商，接受諮商、簽署「一條龍」服務。

預立醫療決定是一份愛的禮物，是為自己妥善安排、也讓家人可以安心陪伴的一份承諾，積極思考「如何說再見」不僅是高齡者須面對的議題，更是所有成年者活得無憾的關鍵，讓自己好好地活到最後一刻，並在最後一刻也能好好活著。

如何啟動預立醫療決定。(取自衛福部網頁)